CÁNCER DE MAMA: ENCUENTRO CON ESPECIALISTAS Y ORGANIZACIONES DE PACIENTES
Lic. Diana Braceras

        Una jornada poco común se llevará a cabo el día 13 de julio en el Auditorio de la Fundación Fleni: Con motivo de dar a conocer a la comunidad de pacientes y familiares de personas con cáncer, las últimas novedades y estándares científicos expuestos en el reciente Congreso de la Sociedad Norteamericana de Cáncer (ASCO), dos eminentes oncólogos comparten un encuentro con dos organizaciones no gubernamentales de pacientes oncológicos, en este caso, especialmente convocadas con la temática de cáncer de mama, aunque no excluya, venido el caso, otras neoplasias.

        Esta propuesta responde a varias necesidades que hacen a la problemática de las personas afectadas por esta enfermedad, que tiende a ser considerada crónica, por la posibilidad de nuevos eventos o por el estricto control necesario para evitarlos.

        En primer lugar, las organizaciones convocantes comparten la idea básica, de que el paciente y los allegados comprometidos en su asistencia y apoyo, necesitan tener acceso a la información acerca de las características de la enfermedad y de los tratamientos, de una forma clara y veraz, que no excluya las dificultades ni obstáculos que ofrece en sí mismo el estado actual del arte y el estado actual de las prestaciones asistenciales. Teniendo en cuenta que estos tratamientos, cuyos costos son de los más elevados y cuya oportunidad en las intervenciones indicadas tienen una gran incidencia en el pronóstico de la enfermedad, se torna imprescindible que las decisiones estén basadas en criterios médicos establecidos a conveniencia del paciente y no según otros intereses.

        En segundo lugar, se promociona una posición activa del paciente y de su entorno, poniendo de relieve la capacidad de elección y el respaldo en el Derecho para tener la mejor atención posible, la información necesaria y un trato digno, en instancias en que la vulnerabilidad y la dependencia del enfermo suelen facilitar manejos arbitrarios por parte de los responsables del tratamiento. Más allá de las características personales de los profesionales, el sistema de Salud tal como está instalado, se asegura la cautividad del asociado y la eliminación de opciones, terreno fértil para la aceptación pasiva de propuestas mezquinas devenidas de variables económicas ajenas a la buena praxis.

        Un aspecto particularmente sensible a la temática en este encuentro, lo constituye la inclusión de la posibilidad de contar con un intercambio entre pares, a partir de las experiencias individuales en relación a los avatares de la enfermedad, los tratamientos y las dificultades personales asociadas a ellos. No es casual, que preponderantemente sean grupos de mujeres los que se conformen aspirando a un apoyo grupal solidario, para sostenerse mutuamente en este difícil trance de la vida. Si bien, el criterio de reunión lo constituye el signo de una patología en común, algo del reconocimiento de una falta se ha de jugar, para dar lugar al deseo de una búsqueda colectiva.

        Por último, también es necesario destacar lo que implica la puesta en escena de estas variables relacionadas con la enfermedad oncológica:


        Poner a circular la palabra entre los sujetos que protagonizan esta problemática, implica una redistribución del saber y del poder entre lugares, que en el discurso médico oficial y burocratizado, tiende a cristalizar:



¿POR QUÉ ES INUSUAL LA POSIBILIDAD DE UN ESPACIO DE INTERCAMBIO PARTICIPATIVO ENTRE PROFESIONALES Y PACIENTES?

        La mistificación de la NECESARIEDAD de la asistencia de OTRO omnipotente, todo saber y poder sostenedor de la VIDA de un indefenso sujeto incapaz de autosustentarse, deviene de la estructuración misma del psiquismo humano: la acción específica del Otro, efectivamente es el soporte vital del cachorro humano, prematuro y largamente dependiente de la asistencia ajena para su subsistencia, como ningún otro ser viviente.

        Para el Otro, ese lugar tan importante, además de requerir de su presencia efectiva, su esfuerzo y dedicación (como bien lo experimentan las madres), es posibilitador de un goce muy particular que con creces justifica todos los sacrificios y desvelos: el de obturar todas sus faltas, el de reflejar una completud y una omnipotencia imaginarias difícilmente admitidas en otras relaciones que no sean de tan absoluta dependencia y asimetría.
        El usufructo de ese lugar es difícil de ceder y más, si no existen otras satisfacciones que alimenten el amor propio y otras vías de realización de deseos, que no pasen por el ejercicio del dominio sobre la voluntad y la vida de otros seres que devienen objetos de uso y de abuso.

        Para el Sujeto, la creencia y el sostenimiento de ese Otro absoluto, le significa la ilusión de acogerse al privilegio de su protección, evitándose la incertidumbre de las encrucijadas de la vida, ya que el Otro siempre sabe y elige lo mejor. Asumir una posición activa y participativa en este tipo de relación, parecería que se cobraría el precio del desamparo y el abandono.
        Esta es fundamentalmente la fantasía standard que arma y mantiene las relaciones de sometimiento pasivo a voluntades ajenas, ya sea con los médicos y otros asistentes, como en la vida de relación a nivel más personal. Cuando estas posiciones son fomentadas en las familias y/o en la atención profesional, es fácil de comprobar la cadena de "goce" que se instala, donde el dominio arbitrario de los sujetos de mayor jerarquía o poder, se ejercita sobre los eslabones dependientes en una especie de cadena de mandos similar a la organización militar: la obediencia y el silencio serán los valores que garanticen la permanencia.

        La participación en espacios de intercambio con especialistas, no implica desconocer el saber específico que detenta el médico ni equiparar el entendimiento vulgar con el de una disciplina con un marco teórico determinado, pero sí es un ejercicio clínico, entendiendo la clínica como la reflexión sobre la práctica dando cuenta de las razones teóricas que la sustentan y el estado actualizado de los resultados empíricos que de ellas derivan.

        También el intercambio entre personas afectadas directa o indirectamente por la enfermedad, indica la posibilidad de una dinámica diferente en torno a las dificultades y planteos propios de la circunstancia vital que se atraviesa. Socializar la experiencia, en lo que ella tiene de compartible, impide ubicar al enfermo en un lugar de excepción solipsista, que así como confina a la soledad, también facilita beneficios secundarios que se instalan a partir del reconocimiento de la enfermedad y que tienden a mantenerla, en virtud de modificaciones favorables logradas en el medio "gracias" a la condición de enfermo.
        Es por esto mismo, que las organizaciones de pacientes creadas a partir del padecimiento de una determinada patología, deben plantearse explícitamente el aspecto paradojal de constituirse en soporte subjetivo de un tránsito difícil hacia la continuidad de la vida, continente de cambios físicos y emocionales y a la vez por eso mismo, encontrarse en posición de proponerse como grupo de pertenencia en tanto y en cuanto el paciente se identifique con la portación de la enfermedad, lo que sustentaría su resistencia a la cura y el usufructo de la posición de enfermo.
        Cada posición, como cada instancia de la vida, tiene la capacidad de laborar hacia el bienestar o hacia el sufrimiento, ya que esta es una posibilidad inherente a la naturaleza humana. Estar advertidos de esta doble faz de nuestros actos y del de los semejantes, no obliga a desdeñar ayudas sino a no entregar a ciegas nuestras vidas, a cambio de las buenas intenciones.


Buenos Aires, Julio de 2002